В свои 44 года Рой Галан и его сестра-близнец Ноа уже прожили дольше, чем их мать. Они прошли последний рубеж, который Сол пересек летом 1993 года на Канарских островах, где он жил со своей другой матерью, Розой. Заразившись ВИЧ несколько лет назад и после нескольких лет приема первого антиретровирусного препарата, появившегося на рынке в Испании, женщина умерла в 43 года от неописуемой болезни. Сол был одним из 4227 человек, убитых СПИДом в том году после справиться со стигмой который настаивает на том, чтобы проникнуть во все. Те, кто унаследовал это, хорошо это знают, и они начинают нарушать молчание, которым отмечена их жизнь.
«Я никогда не предполагал, что буду говорить об этом с кем-то по телефону: от того, чтобы это было частью моего тайного сада и моей личной жизни, до естественного заявления о том, что я сын женщины, которая умерла от ВИЧ», — говорит Рой. Это не первый раз: обычно об этом рассказывает писатель и прозаик. и Инстаграм, где он обычно пишет о горе и отсутствии перед почти полумиллионом своих подписчиков. Это еще и то, что сделал в своих фильмах кинорежиссер Карла Симон, родители которой умерли от ВИЧ. «Я получаю много сообщений от людей, которые испытали то же самое и которые говорят мне, что они впервые выразили это вслух. Если сделать это видимым, это может стать дверью, через которую другие люди вернутся к своей истории и перепишут ее», – говорит Рой.
«Обычно в конце концов кто-то лжет. Когда меня спрашивают, от чего умерли мои родители, я обычно прибегаю к раку, другой болезни или даже автокатастрофе, а не к СПИДу», — говорит NRS, который предпочитает скрывать свою личность. Ее отец умер, когда ей было 13 лет, а когда ей было 20, умерла мать. «Она заразилась от моего отца, с которым она потеряла девственность в 80-е годы в Валенсии», — описывает женщину, которая, хотя и признает, что сегодня она «более приняла это» и с друзьями «говорит об этом спокойно», она чувствует, что осуждение других за болезнь, которой заразились ее родители, «продолжает тяготить ее».
Похожий опыт есть и у Коры, которая тоже потеряла их по той же причине в 90-х. Их звали Монтсе и Луис. “У нас с сестрой даже не было времени смириться с горем. Я помню, как в старшей школе не могла сказать, от чего они умерли, из-за страха, что на меня плохо посмотрят или отвергнут. Сегодня я стараюсь не лгать, но я лгу, скрываю это или пытаюсь отвлечь тему. Разговоры о СПИДе в 80-х и 90-х годах часто связаны с моральными суждениями, которые я не желаю слушать”, – объясняет Кора, которая живет в Барселоне и была ровесницей своей матери, когда она умерла. 41. «Мне сказали, что «они навлекли на себя это за прием наркотиков, как будто люди выбрали смерть или заслуживали ее».
Психолог и сексолог Ана Кертинг объясняет, что случаи горя по этой причине обычно добавляют «дополнительные уровни сложности», поскольку во многих случаях оно сопровождается «молчанием, тайнами, виной и дискриминацией». Сыновья и дочери или другие члены семьи могут испытывать «стигматизацию по ассоциации» и бояться осуждения со стороны самих себя или своих родителей или того, что другие подумают, что они тоже заражены ВИЧ. “Вполне возможно, что они были свидетелями ситуаций неприятия своих родителей, избегающего отношения или суждений, связанных с сексуальностью или употреблением наркотиков. Все это оставляет эмоциональные следы”, – утверждает он.
Хотя стигма, связанная с ВИЧ уменьшилось, и ситуация далека от кризиса здравоохранения, который представлял собой те десятилетия, большие дозы невежества и предрассудков все еще сохраняются. А отчет за 2021 год Министерство здравоохранения собирает некоторые данные, подтверждающие это, например, что почти 40% населения чувствовали бы себя «некомфортно», если бы их ребенок ходил в школу с другим учеником, живущим с ВИЧ, или что каждый четвертый чувствовал бы себя «некомфортно», если бы работник магазина, где они обычно делают покупки, был носителем.
И это несмотря на то, что история ВИЧ – это история огромного научного прогресса и что при лечении антиретровирусными препаратами вирус становится неопределяемым в крови и не передается половым путем. То, что когда-то было смертным приговором, теперь стало хроническим заболеванием.
«Наследственный» стыд
Рою и его сестре было 13 лет, когда умерла их мать. Врачи обнаружили, что он является носителем вируса иммунодефицита человека после того, как сломал бедро, спускаясь по лестнице, и увидели, что в его организме что-то не так. «Мы не знаем, как она заразилась: она была операционной медсестрой, у нее был незащищенный секс и в какой-то момент она также употребляла героин, хотя она не была зависима, но делала это, как многие люди в то время», — говорит Рой, который помнит эволюцию, которую пережила ее мать в отношении болезни: сначала она жила «в депрессивном состоянии» и скрывала это, затем стала активисткой, создала ассоциацию и стала заметной.
Но клеймо «пачкает все, что окружает» больного человека, полагает писатель, вспоминающий тот «стыд», с которым он жил в то время. «Я боялся, что люди узнают, как будто с этим что-то не так и как будто это наша вина или мы этого заслужили. Я не хотел привлекать к себе внимание или чтобы моя мать заметила это, и что в конце концов остальные обнаружат, что я сам заразен или что-то в этом роде. Я чувствовал, что могу быть кем-то плохим для мира», — резюмирует он. Рой помнит «взгляды», когда он шел с ней по улице, а также «шепот» в школе, где однажды «кто-то говорил», что у его матери «что-то заразное».
Альба, сестра Коры, говорит о «наследственном стыде». Ему было девять лет, когда умер его отец, а смерть матери застала его в подростковом возрасте, в 14 лет. О своем диагнозе он узнал всего шесть месяцев назад. «Я ничего не сказала. Она не рассказала нам, потому что позже призналась нам, что боялась, что мы ее отвергнем, но такого никогда не было», – говорит она. Ее одноклассники знали, что ее мать заболела, потому что после уроков она пошла с сестрой провести день в больнице, но никто не знал причину.
“Людям было любопытно. Мои родители были наркоманами и заразились ВИЧ от употребления героина. Мы жили на Майорке”, – говорит Альба, которая, хотя и пытается “все время бороться с этим”, признает, что стыд иногда все же появляется. «Я знаю, что оно не мое, что оно не принадлежит мне, что это происходит из-за предубеждения, с которым общество смотрит на такая болезнь, как наркомания“Иногда я романтизирую их историю и думаю о них как о хиппи, которые путешествовали и развлекались, и это правда, но не то, что они были наркоманами и жили по соседству, как если бы были наркоманы первого и второго сорта”, – размышляет она.
Рой сравнивает ситуацию, сложившуюся во время эпидемии, со вспышкой коронавируса в 2020 году. «Насколько отличалось понимание того, кто заразился, когда пандемия затронула людей, которые, казалось, заслужили ее за то, что были шлюхой, наркоманом или педиком», — описывает он, вспоминая, как дверь больничной палаты его матери была отмечена красной точкой снаружи, чтобы предупредить, что она носительница.
Нарушь тишину
Переживания тех, у кого родители умерли по этой причине, также отмечены сложностью горя после их утраты. Кроме того, во многих случаях они на небольшой период времени оставались без отца, а также без матери или без отца и матери одновременно. «Как будто у вас нет права скорбеть, а это уже табу, к которому добавляется другое. Потерять кого-то очень сложно, но если добавить тот факт, что в обществе считается, что тот, кто ушел, несет ответственность, то, похоже, вы не имеете права жаловаться», – резюмирует Рой, который ссылается на так называемые «несанкционированные дуэли», те, в которых легитимность боли не полностью признается.
То, как произошедшее повлияло на семьи, варьируется, но нередко доминирующим тоном становится молчание, а в некоторых случаях даже неприятие со стороны сыновей и дочерей. NRS упоминает, что были члены его семьи, которые не знали, почему умерла его мать. «Моя двоюродная бабушка, например, знала, что она больна, но не знала, чем именно. Как только я произнес слово «СПИД», она скорчила лицо, которое я до сих пор помню». Рой и его сестра остались после смерти матери с другой матерью, Розой, с которой Сол познакомился всего за год до того, как врачи обнаружили вирус в ее организме. «И все же Роза всегда оставалась и заботилась о нас», — благодарит сын.
Альбе и Коре пришлось увидеть, как сестры их матери, их маленькая кровная семья, «не заботились о нас». Это были те самые люди, которые, когда их матери поставили диагноз, «заставили нас сдать анализ крови, чтобы убедиться, что мы не заражены». «В семье было много стигматизации. Мои маленькие кузены не хотели нас целовать и обнимать, потому что говорили, что у нас есть жуки». «Тайные» разговоры, секретность и смущение были семейным образом жизни. «Мы были первыми, кто рассказал о том, как они умерли, а не жили так», — говорит Альба, которая в 18 лет почувствовала «освобождение», начав рассказывать об этом.
Потому что говорить и нарушать молчание — это способ вернуть родителям то, что общество пыталось у них отнять, и лишить их, хотя бы немного, стыда, которого они никогда не должны были чувствовать. «Это замена гордости, гордости, связанной с тем фактом, что им пришлось жить в ситуации, для которой мир не был готов. У нас есть непогашенный долг перед ними», — считает Рой. И это также означает назвать и оценить наследие, которое они оставили. «Моя мама заботилась о нас и очень любила нас. Он дал нам много любви, и это самое главное. Она подготовила нас к тому, чтобы мы были сильными, как она сказала: «Альба тронута. Рой считает, что если он сегодня писатель, то это благодаря ей. «Мой взгляд на мир был построен ею, когда она умерла и от чего. Искусство – это форма диалога с нашими умершими. Я представляю, что пишу, как и все, против исчезновения, что и сделала моя мать. Для меня писательство остается».
